La participation des enfants aux décisions concernant leur santé

Fiche informative destinée aux médecins généralistes

Introduction et base légale

La Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) reconnaît le droit des enfants à exprimer librement leur opinion sur toute question les concernant, y compris leur santé. Encourager les enfants et les jeunes à prendre part aux décisions concernant leur santé, dans la mesure de leurs capacités, peut contribuer à instaurer une culture de la participation dans les pratiques médicales uotidiennes. Elle permet également d’améliorer les résultats en matière de santé et de renforcer la relation thérapeutique . Par enfant, il faut comprendre tout être humain de sa naissance à ses 18 ans. Une attention particulière devrait être accordée aux enfants et aux jeunes les moins favorisé·es pour garantir une approche inclusive .

Principes d’une participation significative des enfants

  • Transparence et information adaptée (utiliser un vocabulaire adapté à l’âge des enfants, ou encore utilisation d’images ou d’autres supports visuels),
  • Participation volontaire et droit de se retirer à tout moment (rappeler le cadre et les droits de l’enfant, et ce même après plusieurs entretiens, demander si l’enfant souhaite continuer de cette manière),
  • Respect envers les enfants, et prise en compte de leur contexte familial, culturel, etc. (comprendre le cadre familial pour intégrer l’enfant au mieux),
  • Pertinence des informations communiquées selon les capacités de l’enfant (choix des mots, etc.),
  • Consultation adaptée aux enfants (environnement physique, attitude, temps, ressources, outils, etc.),

  • Inclusivité (remise en question des schémas de discrimination existants),

  • Soutien à la formation des adultes/professionnel·les pour de meilleures connaissances en communication avec les enfants,
  • Sensibilité aux risques et responsabilités (devoir de vigilance).

La participation des enfants n’est pas un événement ponctuel mais un processus continu, basé sur l’évolution de leurs capacités. Elle contribue au respect de l’intérêt supérieur de l’enfant.

Adapter l’information : une condition nécessaire

Fournir une information adaptée à chaque enfant, indépendamment de son âge, de son origine ou de son état de santé, constitue une condition fondamentale pour favoriser leur participation.
Dans les cas sensibles impliquant des conséquences graves, il est crucial d’évaluer individuellement la nécessité de divulguer ou non l’information, sans pour autant éviter systématiquement les sujets délicats. Pour rappel, les médecins sont tenus au secret médical, même en ce qui concerne les mineur·es, sauf en cas de témoignage en justice ou de nécessité de révélation. Il n’y a pas d’âge frontière, c’est au·à la médecin d’évaluer la capacité de discernement et la maturité de l’enfant pour permettre la confidentialité des informations

Appui à l’expression des enfants

  • Établir une relation de confiance en apprenant à connaître chaque enfant individuellement,
  • Inviter, plusieurs fois si nécessaire, et encourager à participer pour éviter l’autocensure
  • Donner son prénom et appeler l’enfant par son prénom. Oser parler de soi, de son rôle et du temps qu’on va passer dans la vie de l’enfant.
  • Tenir compte des besoins spécifiques des enfants, en accordant une importance primordiale à la confidentialité et au respect de leur vie privée
  • Consacrer du temps à des entretiens individuels avec les enfants, même les plus jeunes, pour discuter de ce qui leur tient à cœur
  • Assurer l’accès à des consultations et à des conseils médicaux confidentiels, sans nécessiter l’autorisation parentale, lorsque la sécurité ou le bien-être de l’enfant l’exige. L’enfant doit pouvoir bénéficier de consultations individuelles ou de la confidentialité, selon sa maturité (l’évaluation de la maturité est laissée à l’appréciation du·de la soignant·e. Il s’agit de prendre en compte la capacité de discernement de l’enfant à travers ses capacités de communication, son âge, le ressenti du·de la médecin au fil des consultations, etc., dans une approche évolutive)
  • Développer ses compétences en communication avec des enfants de tous âges et stades de développement
  • Aider les parents à mieux comprendre les informations pour collaborer
  • Utilisation d’outils (brochures, poupées, jeu, sites web etc.)
  • Instaurer des jeux lors de la discussion pour mettre l’enfant à l’aise

Éléments de prise de décision

Détermination de l’intérêt supérieur

Toute prise en charge des enfants doit être ancrée dans leur intérêt supérieur, un concept qui englobe leurs besoins en matière de santé, leurs préférences, leur sécurité, leur protection, les soins nécessaires, ainsi que leur bien-être général. Cette considération doit être réalisée de manière individualisée, en tenant compte de facteurs tels que la culture, la gravité de la situation, ou encore les options de traitement disponibles. Il est également important de garantir aux enfants un avenir ouvert en privilégiant, dans la mesure du possible, des interventions qui n’entravent pas leurs choix futurs.

Notions d’assentiment, de consentement et de désaccord

L’assentiment ou le désaccord désignent l’approbation ou le refus exprimé dans des situations où l’enfant n’a pas encore légalement le droit de donner son consentement. L’assentiment de l’enfant doit être recherché en plus de l’autorisation parentale. Il est essentiel de concilier ces notions avec la nécessité de maintenir la protection spéciale assurée par les parents.
Pour les adolescent·es, il faut les informer clairement sur les informations pouvant être divulguées à leurs parents.
Pour les jeunes enfants incapables de s’exprimer verbalement, il est important de discuter avec les parents de tout signe de résistance ou de protection.
Quelle que soit la situation ou le résultat, la décision adoptée doit être expliquée à l’enfant avec soin et bienveillance.
Les professionnel·les et les services de santé peuvent créer un cadre propice pour que les enfants puissent exprimer leur assentiment.

Gestion de conflit

Plusieurs situations de conflits sont couramment rencontrées, notamment concernant la vaccination, les décisions urgentes, l’immobilisation ou les questions sexuelles et reproductives. Dans de tels cas, il est nécessaire d’expliquer les raisons avec bienveillance et d’offrir des choix lorsque cela est possible, tout en recherchant des alternatives acceptables pour l’enfant.

Il est primordial que les professionnel·les évaluent la situation afin de déterminer s’il existe un risque de maltraitance ou de danger physique ou mental, en mettant tous ces facteurs en balance pour décider s’il est nécessaire d’informer les parents.

Références