D’après l’exposé du Dr Anne BOUCQUIAU, consultante en Santé Publique.

Mots-clés : déterminants sociaux de la santé, cancer, promotion de la santé, prévention.

D’après l’exposé de M. Michel CANDEUR, coordinateur du Centre de référence pour le dépistage des cancers, CCR asbl.

Mots-clés : dépistage, cancer du sein, cancer colorectal, cancer du col de l’utérus.

Une rencontre atypique a eu lieu sous la forme d’un atelier organisé par une patiente partenaire, Mariangela Fiorente, cofondatrice de l’ALWB (b) (Action Lymphome Wallonie-Bruxelles) qui est venue nous partager son vécu de patiente atteinte d’un cancer, ses besoins et attentes tout au long de son parcours, du diagnostic à la rémission.

Avant l’annonce du diagnostic, le·la patient·e passe par différents stades physiques et/ou émotionnels : sentiment de solitude, incompréhension de son état physique et psychique, sensation de ne pas être pris·e au sérieux, impuissance, vulnérabilité, angoisse, etc. Par ailleurs, il arrive encore souvent que le·la patient·e ne se sente pas entendu·e, qu’il ou elle soit renvoyé·e d’un·e spécialiste à un·e autre et doive parcourir un long trajet de soins et de rendez-vous avant de trouver un·e médecin qui l’écoute. Il peut arriver que ces émotions et ces difficultés amènent à une rupture du lien de confiance entre le·la MG et son·sa patient·e. De plus, les préjugés du·de la médecin connaissant bien son·sa patient·e peuvent devenir des obstacles potentiels au diagnostic.

Quels sont les besoins exprimés par les patiente·s à l’apparition des symptômes ? Il·elle souhaite se sentir écouté·e et entendu·e, que tous ses symptômes soient pris en compte tant au niveau physique que psychologique, que ses mots et ses maux soient pris au sérieux et que la nature des symptômes décrits soit comprise. Il·elle attend de son·sa médecin généraliste d’être pris·e en charge et orienté·e dans le système de santé sur la meilleure façon de procéder au vu de ses symptômes et de son état de santé général.

Les besoins d’accompagnement du·de la patient·e vis-à-vis de son·sa MG varient également suivant le moment de la maladie. Lors de l’annonce du diagnostic de cancer, le·la patient·e a besoin de temps pour intégrer la nouvelle, pouvoir pleurer, mais aussi comprendre. Certain.e.s souhaitent recevoir des informations au plus tôt, tandis que d’autres sont en état de sidération. Ce temps est aussi nécessaire pour s’adapter et se préparer à vivre avec la maladie. De nombreux patient.es vivent au jour le jour en tentant de se rassurer et de « tenir » en fonction de l’évolution constante de la maladie. Le soutien de l’entourage et du monde médical est primordial. La maladie a un impact sur la vie sociale, professionnelle et affective du.de la patient.e.

Dans l’idéal, lors du diagnostic, il·elle aimerait que le·la MG :

• reste à l’écoute de ses besoins ;
• l’oriente vers un·e spécialiste ;
• soit un soutien lors de l’annonce de la maladie à ses proches ;
• prenne régulièrement de ses nouvelles.

Pendant le traitement, le·la patient·e est partagé·e entre la gestion des effets secondaires, de la maladie du point de vue physique et psychique, des relations avec l’entourage et des démarches administratives. Le·la MG peut le·la soutenir à travers :

• une aide à préparer sa consultation avec le·la spécialiste : à 2 et/ou avec un·e patient·e partenaire par exemple ;
• la gestion des effets secondaires ;
• la prise en compte des particularités et fragilités du·de la patient·e (faibles moyens, isolement, logement peu adapté, etc.) ;
• une sensibilisation à la démarche d’éducation thérapeutique du patient ;
• ou encore, en prenant régulièrement de ses nouvelles.

Le·la MG peut aussi accompagner et soutenir son·sa patient·e à travers des démarches collectives et/ou interdisciplinaires :

• l’adresser à un·e psycho-oncologue ;
• l’adresser à des personnes ressources telles qu’un·e kinésithérapeute, un·e patient·e-partenaire, etc. ;
• l’orienter vers une maison de ressourcement (c), lieu de rencontre qui propose, dans une vision holistique, des soins et activités variées pour améliorer
  la qualité de vie pendant et après le traitement ;
• l’orienter vers des institutions/personnes ressources pouvant l’accompagner vers le retour au travail ;
• adopter une approche de promotion de la santé en travaillant en réseau, etc.

Le rôle du·de la MG est aussi de pouvoir réexpliquer certaines choses déjà dites par le·la spécialiste car le·la patient·e reçoit beaucoup – trop – d’informations en même temps et ne peut pas toujours tout comprendre et tout retenir (jargon médical, état de stress, etc.). Le·la MG peut aussi être un vrai soutien à l’empowerment du·de la patient·e.

Bien souvent, la temporalité et le vécu des différentes étapes de la maladie sont différents et évoluent pour le·la patient·e, il est important d’en tenir compte pour ne pas être tenté de « l’étiqueter » (passif, actif, etc.). Le·la médecin voit l’urgence des décisions à prendre alors que le·la patient·e est encore en état de sidération suite à l’annonce du diagnostic ; ça peut être compliqué pour lui·elle de faire des choix rapides et importants alors qu’il·elle essaye encore d’appréhender son état de santé et ses conséquences. Par exemple : pour une femme jeune, il est important, avant les traitements, de savoir si elle souhaite avoir des enfants pour pouvoir faire un prélèvement d’ovocytes, c’est quelque chose d’urgent, qui ne peut plus se faire après. Pour la patiente, il peut être difficile de se projeter sans savoir si elle va survivre à la maladie, ou si elle ne s’est pas encore interrogée sur son désir d’enfant.

L’entourage peut être un support pour le·la patient·e ou une contrainte selon sa présence ou non auprès de la personne malade. Prendre en compte la place, le rôle et les réactions des proches peut aussi être une façon de soutenir le·la patient·e.

Enfin, lors de la phase de rémission, un sentiment de solitude et d’abandon peut envahir le·la patient·e. Une phase de reconstruction commence, tout en devant gérer les effets de la maladie sur le long terme. Il est apprécié de questionner la qualité de vie du·de la patient·e et ses projets et intérêts. Il·elle peut avoir besoin de se sentir accompagné·e dans la gestion du stress lié aux potentielles récidives, dans l’après-coup, dans la gestion des effets secondaires et dans le retour à la vie « normale ». Ainsi, à tout moment, il est important de savoir dans quelle phase d’acceptation de la maladie se trouve le·la patient·e afin d’adapter son attitude en adoptant une approche de promotion de la santé dans la relation.

Finalement, on voit apparaître un changement de paradigme : le·la patient·e est souvent mieux outillé·e qu’avant en termes de la littératie en santé par exemple, il·elle accède à d’autres informations, de différentes natures et qualités via Internet entre autres, ils·elles partagent leur vécu ensemble, etc. Par ailleurs, il existe de plus en plus d’associations de patient·es qui les aident, ainsi que leurs proches tout au long du processus de la maladie. Le rôle de ces associations est d’informer sur la maladie et ses traitements via des brochures, des conférences, etc., de proposer des groupes de parole pour briser l’isolement et fédérer les patient·es et leurs proches, ou encore de créer un espace de dialogue où patient·es et médecins peuvent se rencontrer, etc. Ils et elles peuvent être des alliés sur lesquels le·la médecin/ soignant·e peut compter dans l’accompagnement des patient·es touché·es par un cancer, ou par toute autre maladie particulièrement invalidante.

(b) https://alwb.be/

(c) Pour plus d’informations et la liste des maisons de ressourcement en Belgique francophone : https://www.cancer.be/aide-aux-patients/la-fondation-votre-service/maisons-de-ressourcement

D’après l’atelier de Mme Mariangela FIORENTE, patiente partenaire, cofondatrice de l’ALWB.

Un second atelier proposait aux participant·es de s’immerger dans la pratique, à travers un cas clinique interactif abordant le thème de la promotion d’une alimentation saine comme modalité de prévention.
Après un bref rappel de la place majeure de l’alimentation comme déterminant de la santé et une revue des freins les plus courants à la pratique des mesures préventives en médecine générale (le manque de temps, de connaissances, le sentiment de manque de légitimité, etc.), les médecins participant·es font la connaissance de Dominique, 54 ans, inquiet·e de contracter un cancer du côlon et se questionnant sur son alimentation.

Au fil de la présentation, différents scénarios sont proposés et influent sur la suite de l’histoire. On est sensibilisé à l’enjeu de la grossophobie médicale : si le·la médecin généraliste fait preuve de stigmatisation, s’appuie sur des aprioris ou culpabilise son·sa patient·e par rapport à l’obésité, Dominique se braque et ne revient plus en consultation !

Les différents cas de figure permettent d’aborder, par l’exemple, une série de déterminants sociaux de la santé qui influencent le parcours de soins de Dominique. Quelques outils sont ensuite proposés en fonction de chaque situation, et les participant·es étaient invité·es à partager leurs propres ressources, stratégies et bonnes pratiques avec l’ensemble du groupe.

La faible littératie en santé et l’analphabétisme
L’un des déterminants de la santé est la capacité des individus à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser. C’est ce qu’on appelle la littératie en santé. Celle-ci est elle-même largement dépendante d’autres déterminants sociaux, culturels, économiques. Lorsque notre patient·e ne dispose que de peu d’informations, il est essentiel d’avoir des outils de vulgarisation de l’information médicale, qui soient clairs et accessibles. Concernant l’alimentation, la pyramide alimentaire (d), l’épi alimentaire (e) (avec ses 5 priorités) ou encore l’assiette-type (f) sont des ressources visuelles très intéressantes à utiliser en consultation.
Ces outils imagés seront d’autant plus appropriés pour les patient·es qui ne maîtrisent pas ou mal la langue française ou la langue écrite. L’occasion de rappeler que 10 % de la population belge présente des difficultés à lire et à écrire (g). S’informer auprès de ses patient·es de leur niveau de compréhension de la langue et de l’écrit devrait faire partie de l’anamnèse de base.

La barrière de la langue
Le français n’est fréquemment pas la langue maternelle du·de la patient·e, ce qui limite grandement la qualité des échanges et la compréhension par les patient·es – et les médecins généralistes – de l’information délivrée. Au-delà de l’emploi des images, des services d’interprétariat existent pour accompagner les patient·es et les soignant·es : Intercult (h), projet piloté par l’INAMI, le Setis Bruxelles (i) pour les habitant·es de la capitale, etc.

La précarité
C’est enfoncer une porte ouverte que de rappeler l’impact de la précarité, notamment financière, sur la santé des patient·es. Ces dernier·es ont souvent peu accès à toute une série de ressources. L’atelier nous rappelait ainsi l’importance pour le·la médecin généraliste d’avoir une bonne connaissance des moyens et des initiatives mis à disposition des populations les plus précarisées. Une inscription à l’aide alimentaire (j), un cours de cuisine organisé par le CPAS ou l’obtention d’un complément de revenu peut changer la donne et devrait être proposé aux patient·es qui en ont besoin. En outre, il ne faut pas négliger l’intérêt d’un suivi plus rapproché en médecine générale et un accompagnement personnalisé s’appuyant entre autres sur des objectifs SMART (Spécifique, Mesurable, Atteignable, Réaliste et Temporel) définis par le·a patient·e.

Un modèle de prescription diététique
Quand c’est possible, référer le·a patient·e vers un·e diététicien·ne constitue un levier intéressant pour aborder plus en détail les habitudes alimentaires et proposer des solutions concrètes. Une bonne collaboration entre médecin généraliste et diététicien·ne passe par l’échange d’informations, le feedback et la collaboration autour du·de la patient·e. L’atelier proposait par exemple un modèle de prescription développé conjointement par l’Union Professionnel des Diététiciens de Langue Française (UPDLF), la SSMG et PSMG, accessible sur notre site web (k).

Travailler en réseau
Les nombreux déterminants sociaux de la santé (le genre, la culture, la couleur de peau, le sans-abrisme, etc.) sont autant de facteurs supplémentaires qui peuvent se croiser, se cumuler et finalement avoir un impact sur la santé et les soins des patient·es.
Pour pouvoir tenir compte de ces éléments tant que faire se peut, lors de nos consultations, les animateurs de l’atelier nous ont rappelé l’importance de travailler de manière multidisciplinaire, en s’appuyant sur un réseau solide de professionnel·les de santé mais aussi du social, des associations de patient·es, d’initiatives de quartier, etc. et d’accepter qu’on ne peut pas tout régler en consultation. Mettre le·la patient·e au centre, écouter ses préoccupations, ses besoins et ses attentes, considérer les facteurs spécifiques qui lui sont propres sont des balises importantes qui doivent nous guider lors de nos soins, à fortiori lors du colloque singulier.

Outre la reconnaissance de l’influence des déterminants sociaux de la santé, l’enjeu, en tant que professionnel·le, est de pouvoir se montrer proactif·ve dans la recherche et la mise en place d’un accompagnement individualisé, et à défaut de pouvoir influencer les inégalités sociales de santé, ne pas les accroître pour nos patient·es.

(d) https://www.foodinaction.com/pyramide-alimentaire-2020-equilibree-durable/
(e) https://www.foodinaction.com/epi-alimentaire-priorites-mieux-manger/
(f) https://www.apaqw.be/sites/default/files/bibl_fichiers/ karott_123san.pdf
(g) D’après l’état des lieux de l’alphabétisation en Fédération Wallonie-Bruxelles, 8e exercice : http://www.alpha-fle.be/index.php?eID=tx_nawsecuredl&u=0& g=0&hash=d38c4905ce5217262e65e82fc27ab3908d3ff901&file=fi leadmin/sites/alpha/upload/alpha_super_editor/alpha_editor/documents/8_EDL_2014-2016/EDL_2014-2016.pdf
(h) https://intercultbe.appspot.com/
(i) https://www.setisbxl.be/
(j) Un répertoire des aides alimentaires disponibles est consultable online ici : https://www.fdss.be/fr/concertation-aide-alimentaire/repertoire-de-l-aide-alimentaire/

(k) https://promosante.be/wp-content/uploads/2023/01/Modele-Prescription-consultation-dietetique.pdf

D’après l’atelier du Dr Thibault MOYERSOEN, médecin généraliste à la Maison Médicale Bautista Van Schowen et le Dr Benjamin MICHEL, assistant en médecine générale, membres de PSMG.