Un public méconnu des médecins : les personnes sourdes

Introduction

M. Renard, 40 ans et sourd de naissance, se présente à ma consultation pour des céphalées de longue date. À ma demande, M. Renard m’informe qu’il maitrise la langue des signes et peut lire sur les lèvres.
Cela fait maintenant 10 ans qu’il enchaine les rendez-vous avec des spécialistes qui lui ont prescrit une série d’examens afin d’identifier la cause de ses maux de tête. Les résultats sont toujours revenus rassurants : «il n’y a rien», lui disent les spécialistes. «Rien», pourtant lui en souffre, et personne ne peut lui donner une explication. M. Renard me confie que les précédents rendez-vous ont géné- ralement été compliqués : rendez-vous raté parce qu’il n’entendait pas son nom dans la salle d’attente, pas d’interprète prévu pour la consultation, difficulté à lire sur les lèvres de certains médecins qui parlent vite, mauvaise compréhension des recommandations données dans le jargon médical, etc. M. Renard se sent très frustré et déçu de ses contacts avec le système de santé, il a pensé à plusieurs reprises à renoncer.

Je poursuis la consultation en lui proposant de lire sur mes lèvres si cela lui convient, je m’assure de toujours le regarder en lui parlant. J’apprends que monsieur est très stressé et a une situation de vie compliquée. La simple anamnèse et un examen clinique de base me permettent de confirmer qu’il s’agit de céphalées de tension provoquées par des contractures musculaires, en l’occurrence ses trapèzes. J’imprime un schéma simplifié trouvé sur internet pour lui expliquer la physiopathologie de base et je lui prescris des séances de kiné. Je lui propose de contacter immédiatement la kinésithérapeute pour fixer un rendez-vous avec lui. J’en profite pour informer la kinésithérapeute que M. Renard est sourd mais qu’il peut lire sur les lèvres.

La consultation aura duré une vingtaine de minutes. 3 séances de kiné ont permis de soulager ses douleurs.

Accès aux soins et littératie en santé des personnes sourdes

Les personnes sourdes ou malentendantes repré- sentent 8,6% de la population belge. Elles rencontrent généralement d’importantes difficultés à accéder aux soins de santé mais également à l’information pour la santé, y compris aux messages
de prévention comme par exemple les campagnes de dépistage radiodiffusées. Les obstacles pour consulter un ou une professionnelle de santé sont présents dès la prise de rendez-vous (qui se fait souvent par téléphone) et perdurent à toutes les étapes de la consultation (accueil en salle d’attente, communication pendant la consultation, compréhension des informations et des recommandations liées au traitement, etc.).

Peu de chiffres existent concernant le niveau de littératie en santé des personnes sourdes ou malentendantes, c’est pourtant un déterminant majeur de la santé. Certaines études montrent qu’il serait plus faible par rapport à la population générale² et se caractériserait entre autres par une maitrise difficile de l’écrit, un besoin d’attention élevé nécessaire pour communiquer avec une personne entendante, l’accumulation de mauvaises expériences avec le système de santé qui génèrent stress, frustration ou méfiance mais aussi les préjugés liés à la surdité (mutité, déficience mentale) ou encore la méconnaissance par les professionnel·le·s de ce public, de sa culture propre et de ses spécificités.

De nombreuses études montrent que les personnes qui ont un faible niveau de littératie en santé présentent généralement un moins bon état de santé^3,4,5. Dans le cas des personnes sourdes, des chercheur·euse·s ont mis en lumière des consé-
quences spécifiques telles que la difficulté à prendre des décisions, le manque d’autonomie, le cumul de pathologies, des douleurs chroniques, des erreurs
médicales ou de médication, la sur-prévalence de facteurs de risques cardiovasculaires ou encore un taux plus élevé de dépression et d’anxiété ⁶.

Dans cet article, nous postulons qu’une meilleure connaissance de ce public permettrait une meilleure prise en charge par les professionnel·le·s de santé et ce afin de lever plus facilement certaines barrières d’accès aux soins et aux informations.

Qui sont les personnes sourdes ?

Les personnes sourdes et malentendantes ne forment pas un groupe homogène: les causes de la surdité, l’âge de survenue, le degré de surdité, la présence ou l’absence d’un appareil auditif ou d’un implant, l’utilisation de la langue des signes, la capacité à lire sur les lèvres, etc. sont autant d’élé- ments qui vont influencer la relation et la communication avec les professionnel·le·s ainsi que le niveau de littératie en santé.

Ainsi, chaque personne sourde ou malentendante a ses propres ressources, aptitudes et expériences qui sont à prendre en compte lors d’une consultation. S’informer sur la cause de la surdité, interroger la personne sur le(s) moyen(s) de communication privilégié(s), s’assurer du niveau de compréhension à l’écrit sont autant de préalables que le ou la professionnel·le doit connaitre et prendre en compte (au même titre que toutes les autres informations sur la santé ou le contexte de vie de chaque patient·e).

Le choc des représentations

Vers des pistes de solutions

Conclusion

Bibliographie